Wij van “ALS het licht uit gaat” willen graag een breder draagvlak en (nog) meer aandacht voor onze jaarlijkse MTB-avondtocht genereren, vooral nu in coronatijd. Dat doen we door middel van een serie interviews met onze sponsoren en vrijwilligers. We beginnen deze serie interviews om een hele goede reden met een bezoek aan Jan Zuring.

In 2016 zochten we een naam voor de MTB-avondtocht die wij wilden organiseren met als goede doel de spierziekte ALS. Er kwamen veel namen voorbij, “ALS het licht uit gaat” vonden we de meest passende naam. Al googelend zagen we dat deze titel als domeinnaam reeds was vastgelegd door iemand uit deze regio en dat Jan daar mee te maken had. Jan lijdt zelf aan ALS en heeft in 2015 een gedichtenbundel uitgebracht onder deze titel, ook ter sponsoring van ALS onderzoek. Na enig overleg mochten wij deze naam voortaan gebruiken voor ons evenement. Mede daarom is Jan ons inspirerende boegbeeld geworden en heeft hij bij alle vier voorgaande edities het startschot gegeven voor onze tocht.

 

In gesprek met …

JAN ZURING ONS BOEGBEELD

Jan Zuring woont in Nuenen, had goede banen in de hightech sector en werd uiteindelijk ondernemer. Jan heeft tot zijn 43ste gevoetbald en is daarna gaan golfen. Na verloop van tijd merkte hij dat het steeds moeilijker werd om de club goed vast te houden. Na heel wat onderzoeken bleek hij ALS te hebben. Dit is een ziekte waarbij de motorische zenuwcellen (neuronen) worden uitgeschakeld, zodat je spieren niet meer worden aangestuurd. Spieren die nooit meer gebruikt worden, vallen uiteindelijk steeds verder uit tot uiteindelijk totale verlamming. Dat is in het kort gezegd ALS.

Bij Jan is ruim 10 jaar geleden de ziekte geconstateerd en in de 5,5 jaar dat ik jaarlijks bij hem kom, heeft hij behoorlijk moeten inleveren. Zo zag ik de laatste keer dat hij zelf zijn hand niet meer op zijn bedieningskastje kan leggen om zijn rolstoel te kunnen verplaatsen. Twee jaar geleden drukte hij nog zelf op de startknop voor onze avondtocht.

Toch blijft Jan opgewekt en zoals hij zelf zegt: ”Ik maak er per dag het beste van, ik kan niet anders, ik ben voor 100% afhankelijk van de hulp van mijn vrouw en van mijn verzorgingsteam”. Bij ALS moet je uitgaan van wat je nog wel kan en niet wat je niet meer kan. Daarom ging hij andere dingen doen zoals bv. puzzelen, gedichten en verhalen schrijven en zit hij veel op Facebook. Het schrijven van limericks en gedichten gaat hem erg goed af. De gedichtenbundel “ALS het licht uit gaat”, is daar een prachtig voorbeeld van. Na deze bundel heeft hij er nog twee geschreven, maar (nog) niet uitgebracht. Jan is scherp op Facebook en zijn humor is niet altijd direct begrijpelijk voor iedereen. Zijn politieke spot is duidelijk en niet altijd lovend over de werking in de zorg. De zorg die mensen zoals Jan nodig hebben, bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname, wordt vaak niet goed begrepen. Zo kan Jan niet op het belletje drukken als hij een zuster nodig heeft en eten lukt hem ook niet zelfstandig. Wat denkt u over het verwijderen van het cellofaan van het plakje kaas? Jan heeft diverse keren in het ziekenhuis gelegen, maar dan wel met 24 uur per dag zijn vrouw aan zijn zijde.

Ik vroeg Jan hoe hij nu deze tijd ervaart en of corona hem extra tergt. De winter is altijd slecht voor mij vertelt hij. Kou is niet goed, dus zit hij in de winter de hele dag binnen. Als het warmer is zit hij graag in hun tuin, in de zon en graag op het terras. Het is nu gewoon vervelend dat hij niets kan. Ze gaan nu natuurlijk voorzichtig om in hun contacten met anderen, want Jan is heel kwetsbaar. Jan zei: “Ik kan mezelf nauwelijks besmetten, omdat ik mijn handen niet meer kan optillen. Mede omdat ik afhankelijk ben van beademingsapparatuur ben ik in mijn gezicht ook redelijk beschermd, zegt hij. Zijn geluk bij deze ziekte is dat hij zijn spraak en zijn geest nog heeft. De pech, zoals bij iedere ALS patiënt, is dat hij zijn lichaam steeds meer verliest. Jan noemt zijn vorm van ALS ` middelbaar geluk’, voor zover je van geluk mag spreken. Niet iedereen blijft zijn spraak behouden en de meesten hebben een veel sneller ziekteverloop. Volgens Jan is ALS vooral mensonterende ziekte.

Jan juicht onze lokale actie toe en er zouden meer van deze kleinere initiatieven genomen moeten worden. ALS Nederland kent enkele grotere evenementen die het merendeel van het totale opgehaalde bedrag voor onderzoek naar ALS binnenhalen. Dat zijn Amsterdam City Swim en de Tour du ALS op de Mount Ventoux. Meer kleinere initiatieven genereren een betere stabiele basis dan enkele grote projecten. Deze stelling wordt duidelijk bevestigd in het afgelopen coronajaar. Toen ik een mooie foto van hem wilde maken, kwam Jan zelf met een wel zeer toepasselijk plaat. Op onderstaande foto zit hij naast een nationale fietsheld uit zijn eigen woonplaats Nuenen. Twee helden in één beeld gevat, als je het mij vraagt!  

Driek Verdonk,
namens “ALS het licht uit gaat”

 

Twee bekende Nuenenaren