Promofilmpje 2021

Cheque 2021 symbolisch overhandigd aan Jan Zuring

De 5e Editie van ‘ALS het licht uit gaat’ is in meerdere opzichten een succes geworden waar wij als organisatie heel erg trots op zijn. Met dank aan alle fietsers, sponsoren, donateurs en vrijwilligers hebben we symbolisch een cheque ter waarde van € 9.586,38 mogen overhandigen aan Jan Zuring, ons boegbeeld en zelf ALS patiënt. Het bijeengebrachte geld komt ten goede aan onderzoeksprojecten van ALS.

Lichtpuntjes – Lichtkunstgeschenken aan ziekenhuizen in Noord-Brabant

Een van onze sponsoren Rob van Rooij, een lichtkunstenaar van Glow maakt lichtkunstgeschenken voor ziekenhuizen in Noord-Brabant. Naast Glow maakt Rob lichtkunstinstallaties voor evenementen in Brabant. Tijdens “ALS het licht uit gaat” maakte hij bij Waterzuivering Eindhoven en bij landhuis Soeterbeek in Nuenen mooie projecties. Om die reden brengen wij dit project onder de aandacht. Lichtpuntje De installaties zijn een blijvend aandenken aan de inzet van het zorgpersoneel en de verbondenheid en dankbaarheid van de mensen waarvoor ze dit deden. Als het beoogde doel van € 10.000 van de inzameling bereikt is, vindt de plaatsing van de installaties vindt plaats in oktober in het openbare gedeelte van de ziekenhuizen. Wanneer je dit initiatief een warm hart toedraagt, doe dan mee en doneer “LICHTpuntjes” in de vorm van een financiële bijdrage om dit project te realiseren. De looptijd van het project is voorbij. Het project heeft € 8.690 (86% van doelbedrag € 10.000) behaald. Met dit bedrag kan het project toch gerealiseerd worden!

Lichtpuntjes (update)

Afgelopen oktober schreven wij over een van onze sponsoren Rob van Rooij, een lichtkunstenaar van Glow dat hij lichtkunstgeschenken maakte voor ziekenhuizen in Noord-Brabant. Vanwege Corona duurde het even voordat de onthulling plaats kon vinden. Op 12 en 13 juli was het dan eindelijk zover en zijn de lichtsculpturen Perpetual People I en II in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven en Maxima MC in Veldhoven onthuld. Bekijk de aftermovie van deze onthullingen.

George Kooymans – Golden Earring

In de media verscheen begin dit jaar het bericht dat George Kooymans, gitarist en zanger van de Golden Earring ernstig ziek is en aan ALS lijdt. Ook hij werd getroffen door deze vreselijke rotziekte waar nog geen kans op genezing voor is gevonden. Nu er een bekende Nederlander getroffen wordt door de ziekte ALS staan er wellicht meer mensen stil bij deze ziekte. ALS, wat is dat, waar lijd je dan aan, wat gebeurt er met je lichaam, kun je beter worden? Hoe meer mensen betrokken raken, hoe meer geld er opgehaald kan worden voor onderzoek om deze vreselijke ziekte een halt toe te roepen dat je nog wel kwaliteit van leven behoudt en niet per definitie overlijdt als je getroffen wordt.

Geslaagde 5e Editie “ALS het licht uit gaat” op 16 oktober 2021

Met veel enthousiaste deelnemers maakten wij van de 5e Editie een groot feest. Dit lukt uiteraard niet zonder alle sponsoren, vrijwilligers, locaties, muzikanten en alle andere betrokkenen. Veel dank daarvoor! Patrick van den Nieuwenhof, die mede aan de wieg van ons evenement stond, verwelkomde iedereen. Jan Zuring las zijn gedicht, dat hij maakte voor ons lustrum, voor. Hierna klonk het startsein en zette zich een lange rij met lampjes in beweging. Na anderhalf uur waren de eerste fietsers terug op het feestelijk versierde terrein van Eindhoven Atletiek.

Verdrietig nieuws in 2021

Eric van de Sande
Niet alleen bekende Nederlanders worden getroffen door ALS. Een half jaar geleden werd bij Eric van de Sande uit Eindhoven, geen onbekende in de wielerwereld, ook deze dodelijke spierziekte vastgesteld. Eric was onder andere de mecanicien van Bart Brentjens tijdens drie Olympische spelen, manager van een jong mountainbiketeam en hij werkte ook in verschillende gespecialiseerde (sport)fietszaken. Tijdens al de edities van Gulbergen24 was hij dé MTB-er die bij de snelste van het parcours hoorde. Kortom een mountainbiker in hart en nieren. Eric en zijn familie hebben nu alle hoop op stamceltherapie gevestigd. Daarvoor is zijn gezin een crowdfundingsactie gestart, met als doel zo snel mogelijk met deze therapie in Duitsland te kunnen starten. Afgelopen 19 juli werd het startsein voor deze actie gegeven met een benefietavond, inclusief veiling, in het Eindhovense wielercafé ‘De Cyklist’. De avond leverde een prachtig startbedrag op. Via een speciaal hiervoor ontworpen site kun je doneren aan de Stichting ‘We houden Eric in het zadel’. Voor meer info: wehoudenericinhetzadel.nl. Wij van “ALS het licht uit gaat” wensen Eric veel sterkte en wil je hem steunen, ga naar zijn website en doneer.

05-09-2021
Er waren twee woorden die niet in Eric zijn woordenboek voor kwamen: verliezen en opgeven. Opgeven heeft hij nooit gedaan! Maar helaas heeft hij de strijd tegen de verschrikkelijke ziekte ALS niet kunnen winnen. Eric was een moutainbiker in hart en nieren. We wensen zijn familie veel sterkte met het verwerken van dit verlies.

Deelnemers aan het woord

“Andere jaren zaten er iets meer verrassingen onderweg, zoals parkeergarages of de brandweer waar we door heen mochten rijden. Het smalle bruggetje over het water in Tongelre met maar aan 1 zijde een leuning zou ik met een touw of lint aan de open zijde afbakenen.”

“Parcours met houten bruggen en pallets onnodig gevaarlijk. Ben van tafel hoge brug gevallen na scherpe bocht. Lichte verwondingen (na week nog last). Had veel slechter kunnen aflopen. Dit was onnodig.”

“Heel erg bedankt voor deze mooie en gezellige tocht voor onderzoek naar ALS.” Bas Woudenberg

“Hallo organisatie, Voor mij de eerste keer om betrokken te zijn bij jullie evenement. Mooi om te zien hoeveel enthousiastelingen zich met elkaar inzetten. Graag tot volgend jaar, Annerieke ( Thea) ?”

“Heel erg bedankt voor deze mooie en gezellige tocht voor onderzoek naar ALS”

Het was een gave tocht! Echt super geregeld goede sfeer erom heen. In een woord gewoon Genieten!! Complimenten daarvoor.”
Paul Linsey

“Ik dacht ze hebben er gewoon een gezellige tocht van gemaakt, je weet wel ‘lekker makkelijk fietsen’ maar ze hebben een echte Mtb toertocht gemaakt met echte smurrie en glijpartijen, gaaf”

“Ik heb afgelopen zaterdag voor het eerst meegedaan met jullie tour. En niks dan complimenten vanuit mij! Wat ontzettend goed geregeld, enthousiaste vrijwilligers en super super leuk parcours! Volgend jaar doe ik zeker weer mee en betrek er een hoop mountainbike vrienden bij. Ga zo door.”

“Het aanmelden levert door de locatie van het aanmeldpunt file op, aanmelden zonder fietst of met fiets levert geen voordeel op. Na afloop waren er veel punten om te drinken of eten, maar er waren geen warmte lampen, waardoor je heel snel afkoelde. Volgende keer de graag warmte lampen inzetten.”

“Zaagsel/ zand/ haksel op de extreem natte plekken aanbrengen, combinatie van duisternis en een onvoorspelbare ondergrond is gevaarlijk voor minder geoefende fietsers.”

“Bedankt voor deze fijne, leuke en goed georganiseerde avond! Ik denk wel dat volgende edities wat groener (als in duurzamer) zouden kunnen. ‘Cadeautjes’ zoals de sokken en de bidon zullen bij de meeste mensen niet of weinig gebruikt onderin een kast belanden, zonde van de energie en grondstoffen dus. Ook de kunststof stuurbodjes en de stickers zijn volgens mij totaal overbodig. Op het feestterrein zou de hoeveelheid plastic ook een stuk minder kunnen: de kipburger kan ook op een servetje in plaats van zo’n grote plastic zwarte bak, voor de drankjes kunnen ook herbruikbare bekers gebruikt worden. Het zou goed zijn om hier in de organisatie eens over na te denken. Volgens mij kan het zonder deze dingen namelijk net zo’n geweldige of misschien zelfs wel betere avond worden als nu!”

Allemaal hartelijk dank voor jullie feedback.

De tocht in de media