SPONSOREN EN VRIJWILLIGERS ZIJN ONMISBAAR
“ALS het licht uit gaat” wil graag een breder draagvlak en (nog) meer aandacht voor onze jaarlijkse MTB-avondtocht genereren. Dat doen we door middel van een serie interviews met onze sponsoren en vrijwilligers.

VRIJWILLIGER MET HART VOOR "ALS HET LICHT UIT GAAT" 

Het zesde interview is met Pieter-Jan Verbers. De eerste keer dat ik Pieter-Jan ontmoette, was op het circuit van Zolder in België. Hij was de kersverse schoonzoon van mijn oudere motormaat en mede coureur Toon Somers. Toon en ik raceten op klassieke motoren van het merk Triumph. Zelf was ik nog net geen 30 jaar en Toon was met zijn 46 jaar al een oude rot in het vak van motorcoureur. Na de eerste training kwam Pieter-Jan naar mij toe met de briljante opmerking “Waarom schakel jij met jouw hele lijf?” Dat was om zeker te zijn dat ik niet mis schakelde en natuurlijk ook door een stuk onzekerheid. We hebben de jaren daarna nog heel wat motorritjes gemaakt en Pieter-Jan mocht dan steevast op één van de motoren van schoonvader rijden. Later leerde ik Pieter-Jan beter kennen als klant in de tijd dat ik nog in het reclamevak zat en hij onder andere onze textieldrukker was.

Pieter Jan VerbersTijdens een van onze ontmoetingen, weer veel later, vertelde ik hem dat ik met de MTB-avondtocht “ALS het licht uit gaat” bezig was. Pieter-Jan was geïnteresseerd en vroeg om een gedichtenbundel van Jan Zuring. Op dat moment was ik erg benieuwd waarom hij, als niet-moutainbiker, toch die gedichtenbundel van Jan wilde kopen. Zijn antwoord was dat hij het dapper vond dat mensen die, net als de Schotse voetballer Fernando Ricksen, ondanks hun ziekte nog zoveel energie hebben om zoveel goeds te doen en niet afwachtend hun lot ondergaan. Precies zoals ook ons boegbeeld Jan Zuring van “ALS het licht uit gaat" met deze slopende ziekte omgaat! Op een gezamenlijke wintersport in 2019 vroeg ik Pieter-Jan of hij eventueel interesse en zin had om bij ons evenement vrijwilliger te zijn. Dat bleek een schot voor open doel: hij was twee dagen aanwezig bij de 4e editie bij zowel bij de opbouw, als de zondag na het evenement bij het afbreken. Tegenwoordig werkt Pieter-Jan bij een bedrijf dat handelt in kleinere graafmachines. Hij was de eerste die ons sponsorde met het realiseren van onze MTB fietsshirts door middel van rug reclame.p de vraag hoe hij het vond om vrijwilliger te zijn op ons evenement gaf hij het volgende antwoord. “Het is altijd mooi om te zien dat hoe de vrijwilligheid van een vrijwilliger verschilt in het omgaan met het invullen van zijn of haar taak. Jij zelf bent misschien wel té intensief begaan met alle aspecten van het evenement om het vlekkeloos te laten verlopen, vanwege jouw streven naar perfectie, en dat mag je niet verwachten van de vrijwilligers. Toch draait de organisatie goed gesmeerd en het resultaat van alle werkzaamheden is daarom óók geweldig”. Aldus Pieter-Jan. Tevens beloofde hij dit jaar weer aanwezig te zijn bij het opbouwen en afbreken en gaat hij kijken wat het bedrijf in 2022 weer voor ons kan betekenen. Dat zijn mooie dingen om te horen wanneer je een evenement wilt neerzetten waarbij sponsoren het evenement zoveel mogelijk sponseren wordt om het te kunnen realiseren. Ons streven is en blijft dat het totale ingezamelde geldbedrag door de deelnemers bestemd is voor onderzoek naar de ziekte ALS. En dat iedereen, deelnemers én vrijwilligers, een bijzondere avond hebben op 16 oktober aanstaande en erbij stil zullen staan dat deze vreselijke ziekte niet vanzelf de wereld uitgaat… 


CHAPEAU VOOR PATRICK!

Patrick StassenHet vijfde interview in de reeks is met Patrick Stassen, de oud-voorzitter van Eindhoven Atletiek. Ik ontmoette hem nadat ik in 2015 een weddenschap was aangegaan om ongetraind 7 km hard te lopen zonder me daarvoor te hoeven inspannen. Of mij dat inderdaad gelukt is, laat ik aan die ander om dat te beoordelen…

Nadat ik de afstand gelopen had, zat ik in de kantine aan de bar naast Patrick. Spraakzaam als hij is, vroeg hij hoe ik op de atletiek baan beland was, en wat ik nog meer deed aan sport. Ik vertelde hem dat ik de week ervoor een heel weekend op ´de Gulberg´ gefietst had met mijn MTB fiets. Hij had nog nooit van het evenement Gulbergen24 gehoord. Toen ik hem daar meer over vertelde waren zijn woorden: “Zoiets zou ook leuk zijn voor bij ons op de baan”.

Daarop inhakend ontstond het idee om vanuit Eindhoven Atletiek (EA) ons evenement “ALS het licht uit gaat” te gaan organiseren. De locatie die we eerst oog op hadden, had nogal wat nadelen voor ons evenement. En tijdens de organisatie van ons evenement leerde ik Patrick nóg beter kennen: hij was toen nog voorzitter van EA en met hem regelde ik van alles. Eigenlijk zat hij ook een beetje in onze organisatie: hij regelde veel om onze eerste editie in 2016 mogelijk te maken. Zijn contacten met de gemeente en die met de beheerder van het terrein van Sportpark Hondsheuvels bijvoorbeeld, maakten het mogelijk dat we ongeveer een hele week het complete complex konden gebruiken om alles wat wij wilden realiseren mogelijk te maken.

Patrick is 75 jaar jong en loopt nog geregeld (al ziet hij er nu niet meer zo heel erg afgetraind uit) zijn hardlooprondes in een niet onverdienstelijk tempo. Ooit liep hij als man van 53 jaar de hele marathon van 42,1 km in 3 uur en 28 minuten. EA is in 2009 opgericht, samengesteld uit de atletiekverenigingen Olympia en PSV. Patrick was voorzitter toen de baan een rigoureuze opknapbeurt moest ondergaan. Dat is iets wat hem én de club veel kruim en energie heeft gekost. Patrick heeft zijn voorzitterschap verlengd tot na de langdurige en moeizame operatie en was daardoor meer dan 10 jaar voorzitter. Nu, in 2021, hopen we onze 5e Editie rondom en op de locatie van Eindhoven Atletiek uitbundig te kunnen vieren en dat we alles wat we van plan zijn weer kunnen verwezenlijken. Natuurlijk ook dit keer weer niet zonder de onmisbare hulp van Patrick.

Niets kan eigenlijk ons nog stoppen, behalve het vervelende corona virus dat in 2020 ook onze spelbreker was. Voor Patrick en zijn crew zijn er geen obstakels; tenslotte zijn we al voor het 5e jaar zeer welkom bij de mensen van het Sportpark De Hondsheuvels op het J.C. Dirkxpad 1 in Eindhoven!


CAMPERS ZIJN NIET AAN TE SLEPEN

De vierde geïnterviewde in onze serie is Bart Koster, eigenaar van CamperBouw Brabant.
Ik leerde Bart kennen tijdens een van de wintersportvakanties in Italië. Hij viel vooral op in de rij van de skilift met zijn 1,96 m tussen al die kleine Italianen. Vanaf die vakantie zijn we bevriend geraakt en fietsen geregeld samen. Bart woont in Eindhoven en deed ook vier keer mee met ons team tijdens de “24 uur van de Gulberg”.

 CBB 1 De deelnemers van Gulbergen24, de grootste van dit groepje staat rechtsboven en is natuurlijk Bart Koster.


Bart is van beroep camperbouwer. Vanuit de autowereld is hij zo’n 16 jaar geleden begonnen met het ombouwen van een bestelbus na een buscamper. Inmiddels bouwt hij ze heel professioneel volledig in eigen beheer in een goed geoutileerde werkplaats in Nuenen. Eigenlijk kan hij het werk niet aan maar wil graag klein blijven en zo met 3 man sterk bouwen ze elke 3 à 4 weken een bus om tot camper, geheel op maat en volledig naar behoefte van de klant. Ze verzorgen de volledige inrichting; bed, wc, keukentje, luifel en andere accesoires en zorgen voor de juiste papieren zodat de vakantie direct kan beginnen als ze Nuenen uitrijden.

Bart bouwt naar de wensen van de klant of in de periode als er minder vraag is naar campers (winter) de camper naar eigen inzicht met de ervaring die hij opgedaan heeft in de voorbije jaren, rekeninghoudend met wat mensen verwachten van hun droomhuis op wielen. In het voorjaar kan hij ze dan weer verkopen. Wat is nu het geheim van CBB? Bart weet altijd die bus te vinden waar weinig kilometers meegereden is. Soms in het buitenland soms op bijzondere verkopen. Zorgt dat de carrosserie er tip top uit ziet en bouwt er een droomhuis van met de juiste materialen en kennis. Altijd dubbele ramen, degelijke wandbekleding en rondom perfecte isolatie. Dit laatste is iets waar hij graag veel tijd in steekt. Kou lijden in een bus of tijdens het rijden last hebben van gerammel is iets, waar hij zich dood aan ergert en zo als hij zegt de kopers ook. De campers zijn degelijk gebouwd met iets zwaardere materialen als een fabriekscamper en toch kan CBB ze leveren tegen een zeer scherpe prijs door efficiënt te werken in combinatie met de jarenlange ervaring. De wens van de klant blijft zeker sterk meetellen. Bijna elke kleur bekleding is mogelijk, wil je graag een lichte of juist een donkere kleur hout, ook dat is mogelijk. Op de foto’s kun je zien hoe mooi zo’n camper is om een paar dagen er op uit te gaan met je o zo geliefde MTB naar bijvoorbeeld de Ardennen, ’s avonds onder je luifel een heerlijk Belgisch biertje te drinken en dan lekker warm en droog in je bedje te stappen zonder dat je last hebt van het water wat er die nacht weer valt op dat modderige veldje aan de Ourthe. Maar de volgende dag schijnt de zon weer en rijd je zorgeloos naar je volgende locatie voor een nieuwe uitdaging.


CBB 3CBB 2 


 De derde geïnterviewde in onze serie is Ben Beckmann; ik leerde hem kennen in december 2015 tijdens een spinmarathon om geld bijeen te fietsen voor de (dodelijke) spierziekte ALS. Die middag ontmoette ik nog meer mensen die ook al enige tijd geld inzamelden voor deze ziekte, samen met Ben. Na wat biertjes heb ik me laten overhalen om in mei het jaar erop emee te gaan richting Italië en bij het Gardameer (meer van Ledro) mee te fietsen met Stichting Ledro4life. Een mooi initiatief dat opgezet is door Ben Beckmann en zijn vrouw Christel. Dat jaar bracht dit evenement een groot bedrag op, waardoor ik op het idee kwam om óók iets voor ALS te gaan organiseren, maar dan dichter bij huis: in Eindhoven. En in november datzelfde jaar was de eerste editie van avondtoertocht “ALS het licht uit gaat” een feit!

INPAKKEN EN WEGWEZEN!

Ben BeckmannHet bedrijf van Ben ontwikkelt en handelt in verpakkingen. In 1977 werd het bedrijf opgericht door vader Willem Beckmann. Willem was van huis uit kok bij Cocagne (een hotel aan de Vestdijk in Eindhoven), ging daarna aan de slag als verkoper van bontjassen bij Vos (ook in de stad) en ging tenslotte verder met de verkoop van verpakkingen. Ben is als negentien-jarige jongen begonnen bij zijn vader na zijn militaire dienst. De zaak groeide: pa deed de verkoop, moeder de boekhouding en Ben ontwikkelde mee in het bedrijf. Zo kon hij in 2006 grootaandeelhouder worden van Prokonpack Nederland. Zijn ouders hebben tot 2010 meegewerkt in het familiebedrijf dat vandaag de dag vijftien man personeel in dienst heeft in een groot pand op industriepark ‘de Hurk’ in Eindhoven.

De groei zet nog steeds gestaag door: sinds 1 januari dit jaar is het bedrijf van Ben met Morpak Weert en Van Veghel uit Eindhoven samengegaan. Deze drie bedrijven gaan binnenkort nog enkele verpakkingsbedrijven overnemen om daarna onder een nieuwe naam verder te gaan. Elk bedrijf heeft zijn eigen specialiteit: van ontwikkelen van kartonnen verpakkingen en kunststof verpakkingen tot grote, houten of op maat gemaakte internationale verpakkingen voor onder andere overzeese transporten. Dus van een standaard kleine verpakking tot een transportverpakking voor een grote chipmachine: voor elk wat wils…

Het team van Ben houdt zich de laatste jaren steeds meer bezig met voor hun klanten de meest efficiënte en meest duurzame verpakking te ontwikkelen en waar nodig de verpakkingen voor hen in eigen magazijn op voorraad te houden. Zodat de klant - op afroep - zijn verpakkingen kan opvragen. 
Ben Beckmann
De meeste jaren waren Ben en zijn vrouw aanwezig bij ons evenement; hun zoon was zelfs een keer DJ op de IJzeren Man. Prokonpack sponsort ons evenement én bewaart onze spullen die we jaarlijks gebruiken in één van zijn magazijnen. Wanneer je dit jaar op 16 oktober weer over de vele pallets fietst, dan zijn het zeker die van Prokonpack. Ben en zijn vrouw vind je beslist niet te ver van de bar bij de after party. Ben was in 2012 namelijk de Stadsprins van Eindhoven en Christel zijn vrouw hofdame: deze twee houden – net als wij - wel van een feestje en gezelligheid tot het licht uit gaat. 

 

 

 


De tweede in de reeks ‘in gesprek met’ is Tinus Kouwenberg, eigenaar van de StickerCompany en sponsor. De StickerCompany levert al voor het vierde jaar onze fietsbordjes en verzorgt ook de spandoeken en autostickers.

LET’S STICK TOGETHER

Ons contact is op een leuke manier tot stand gekomen. Ik was, na de eerste keer, de foto’s van ons evenement aan het bekijken en zag vier mannen met een fietsshirt met daarop heel groot reclame van de StickerCompany, en bedacht dat dit interessant was. Niet veel later reed op één van de toertochten die ik vaak op zondag bezocht, mij een niet al te grote MTB-er voorbij met zo’n zelfde shirtje aan. Ik dacht “Die ga ik eens even bijhouden”, en probeerde met de fietser in contact te komen. Dat lukte maar net en het bleek Tinus te zijn: de eigenaar van die firma. De afspraak was snel gemaakt bij een biertje bij de finish. Vanaf de tweede editie van onze avondtocht is hij een zeer gewaardeerde sponsor. Onze sponsoren faciliteren met name de totale aankleding van ons evenement, waardoor onze deelnemers kunnen ‘knallen’ en dat het evenement loopt als ‘een tiet’!

Tinus ging naar de Grafische school en als 15-jarige maakte hij bij een bevriend bedrijf in Veldhoven zijn eerste stickers. Dat bedrijf (later bekend als Verhoef Plastics) stond toen zelf ook nog in de kinderschoenen en werkte vanuit een omgebouwde kippenschuur. Tinus maakte voor vrienden, familie en cafés veel stickers; later ontwierp hij ze zelfs en liet ze vervolgens maken. Op zijn 22e had hij achter in zijn garage zelf een zeefdrukmachine geplaatst en drukte hij er in zijn vrije tijd driftig op los. Rond 1990 ging hij met een compagnon in zee onder de naam ‘de Sticker Koning’.

De garage werd te klein en er werd aangebouwd. Later werd het woonhuis de zeefdrukkerij. De samenwerking duurde tot 2004. Tinus had een andere visie en startte zijn eigen bedrijf onder de naam StickerCompany. Hij zag de meerwaarde van meedenken, ontwerpen, produceren (lees: drukken) en ook zelf monteren. Dit laatste zowel in eigen atelier als op locatie, tot zelfs op de 32e etage aan de buitenkant van een pand (!). Een groot deel van het printen gebeurt tegenwoordig (vanzelfsprekend bijna) digitaal, maar met een snijplotter een auto beletteren is ook nog steeds dagelijks werk. Hoewel steeds meer ontwerpen full colour zijn, tot auto’s toe (zie de foto van één van de bedrijfswagens).

                  StickerCompany bedrijfsauto 2                                  StickerCompany plotter 2                 


Tinus werkt voor ondernemers in het hele land; of het nu een etalageruit is of een groot project in een evenementenhal. Full colour printen gaat in huis op verschillende printers en op allerlei verschillende materialen. Zo kan een bus of auto bijvoorbeeld volledig ‘gewrapt’ worden. Maar ook interieurs krijgen zo een volledig nieuwe look. Het is snel en vooral niet zo duur als nieuwe meubels aanschaffen: dit gebeurt nu vaak bij bedrijven die op een doeltreffende manier een andere uitstraling willen. Maar het kan net zo goed met een keuken, vertelt Tinus.

     Tinus Kouwenberg

Dat Tinus voor ons de fietsbordjes maakt is eigenlijk tegen zijn principe: wat uit zijn bedrijf komt moet plakken of beplakt zijn. Wij zijn dan ook erg blij dat hij voor ons van zijn principe afwijkt en dat na afloop van onze tocht de startnummers tot een spatbord omgetoverd kunnen worden voor op een MTB fiets. Dus ALS je dit jaar weer een startnummer krijgt tussen 1 t/m 500, dan weet je dat-ie niet plakt, maar dat je hem met tyraps moet bevestigen.

 

Stickers nodig? Kijk dan op www.stickercompany.nl


Na het interview dat ik had met Jan Zuring bedacht ik dat het ook mooi zou zijn als we iedere maand een andere sponsor in het licht zouden zetten. Ik begin met John de Graaf van Hoevenaars Licht*Geluid*Video. John is zelf ook een fietser en was al een bekende voordat we ooit een “ALS het licht uit gaat” organiseerden. 

“LICHT UIT, SPOT AAN”                                             

Stukje historie

Dit inteJohn de Graafrview had ik met John de Graaf die ik al geruime tijd ken, onder andere van het fietsen. Bovendien is het bedrijf waar hij werkt al vier jaar een trouwe sponsor van ons evenement. John is al heel lang bevriend met Patrick, de zoon van Wil Hoevenaars. Wil is de oprichter van het bedrijf en verzorgde vanaf circa 1970 ‘Drive-in-shows’ en omroepinstallaties bij wielerevenementen, en tevens was hij omroeper. Dit deed hij tot circa 1995 hobbymatig. Zijn eigenlijke beroep was Keurmeester van vleeswaren. John en Patrick waren toen al bevriend en hielpen pa (Wil) regelmatig mee met opbouwen. Zo nodig waren ze ook DJ en gebruikten de lichtbakken en de installatie van pa Hoevenaars om zo hun ‘kunnen’ ten gehore te brengen. Patrick werkte in die tijd part time als fietsenmaker bij John Vermeulen in Geldrop. Destijds was hij fanatiek mountainbiker op hoog niveau, onder andere in die tijd samen met Bart Brentjes.

Toch wist Patrick tijd te besteden aan de toekomst van Hoevenaars Licht en Geluid. Zijn interesse voor live muziek zorgde ervoor dat Hoevenaars steeds meer het geluid verzorgde voor diverse bands. De live optredens vroegen steeds meer licht en lichteffecten en daar ging Hoevenaars zich steeds verder in specialiseren. De installaties werden groter en groter, de lichtshows uitgebreider en uitgebreider. Rond 2000 nam Patrick de zaak van zijn vader over en kwam kort na dit moment John de Graaf in dienst als accountmanager. 

 
High Tech anno nu

Het bedrijf is vandaag de dag een grote speler in het verzorgen van licht en geluid bij toonaangevende festivals en werkte onder andere voor ‘Transitia Glow Strijp S’, ‘STRP Festival’ en voor een ‘90’s feest Goffert park’ in Nijmegen waar zo’n 50.000 bezoekers kwamen. Maar ook diverse evenementen op de IJzeren Man in Eindhoven maakten regelmatig gebruik van hun diensten. Naast festivals verzorgt Hoevenaars onder andere beeld en geluid bij Corporate Events, meetings & presentaties en de technische ondersteuning van theatergezelschappen en artiesten. Ook maatwerkoplossingen behoren tot de mogelijkheden. Hoevenaars telt zo’n 25 man aan vast personeel (voor corona) en bij de opbouw van een groot evenement huren ze vaak meer dan 90 freelancers in om het geheel te kunnen realiseren. John vertelde dat Hoevenaars verder uitblinkt door persoonlijk advies, het meedenken met de klant en de kennis van de branche. Ook is hun flexibiliteit een sterk punt. Dit komt door het aantal professionele medewerkers en de beschikbaarheid van inhuur krachten bij het uitvoeren van opdrachten. Kortom: denk je aan een groot evenement, dan denk je aan Hoevenaars Licht*Geluid*Video.
Wil je een bewegend beeld van Hoevenaars zien? Kijk dan op https:fb.watch//4qP-fBjb4D  (Hoevenaars licht en geluid) of ga naar www.hoevenaars.nl.

Hoevenaars we zijn blij met een sponsor zoals jullie. 

 

 Hoevenaars met fiets                    Hoevenaars flightcases                       

 


We begonnen deze serie interviews om een hele goede reden met een bezoek aan Jan Zuring.

"What's in a name" 

In 2016 zochten we een naam voor de MTB-avondtocht die wij wilden organiseren met als goede doel de spierziekte ALS. Er kwamen veel namen voorbij, “ALS het licht uit gaat” vonden we de meest passende naam. Al googelend zagen we dat deze titel als domeinnaam reeds was vastgelegd door iemand uit deze regio en dat Jan daar mee te maken had. Jan lijdt zelf aan ALS en heeft in 2015 een gedichtenbundel uitgebracht onder deze titel, ook ter sponsoring van ALS onderzoek. Na enig overleg mochten wij deze naam voortaan gebruiken voor ons evenement. Mede daarom is Jan ons inspirerende boegbeeld geworden en heeft hij bij alle vier voorgaande edities het startschot gegeven voor onze tocht.

JAN ZURING ONS BOEGBEELD

Jan Zuring woont in Nuenen, had goede banen in de hightech sector en werd uiteindelijk ondernemer. Jan heeft tot zijn 43ste gevoetbald en is daarna gaan golfen. Na verloop van tijd merkte hij dat het steeds moeilijker werd om de club goed vast te houden. Na heel wat onderzoeken bleek hij ALS te hebben. Dit is een ziekte waarbij de motorische zenuwcellen (neuronen) worden uitgeschakeld, zodat je spieren niet meer worden aangestuurd. Spieren die nooit meer gebruikt worden, vallen uiteindelijk steeds verder uit tot uiteindelijk totale verlamming. Dat is in het kort gezegd ALS.

Bij Jan is ruim 10 jaar geleden de ziekte geconstateerd en in de 5,5 jaar dat ik jaarlijks bij hem kom, heeft hij behoorlijk moeten inleveren. Zo zag ik de laatste keer dat hij zelf zijn hand niet meer op zijn bedieningskastje kan leggen om zijn rolstoel te kunnen verplaatsen. Twee jaar geleden drukte hij nog zelf op de startknop voor onze avondtocht.

Toch blijft Jan opgewekt en zoals hij zelf zegt: ”Ik maak er per dag het beste van, ik kan niet anders, ik ben voor 100% afhankelijk van de hulp van mijn vrouw en van mijn verzorgingsteam”. Bij ALS moet je uitgaan van wat je nog wel kan en niet wat je niet meer kan. Daarom ging hij andere dingen doen zoals bv. puzzelen, gedichten en verhalen schrijven en zit hij veel op Facebook. Het schrijven van limericks en gedichten gaat hem erg goed af. De gedichtenbundel “ALS het licht uit gaat”, is daar een prachtig voorbeeld van. Na deze bundel heeft hij er nog twee geschreven, maar (nog) niet uitgebracht. Jan is scherp op Facebook en zijn humor is niet altijd direct begrijpelijk voor iedereen. Zijn politieke spot is duidelijk en niet altijd lovend over de werking in de zorg. De zorg die mensen zoals Jan nodig hebben, bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname, wordt vaak niet goed begrepen. Zo kan Jan niet op het belletje drukken als hij een zuster nodig heeft en eten lukt hem ook niet zelfstandig. Wat denkt u over het verwijderen van het cellofaan van het plakje kaas? Jan heeft diverse keren in het ziekenhuis gelegen, maar dan wel met 24 uur per dag zijn vrouw aan zijn zijde.

Ik vroeg Jan hoe hij nu deze tijd ervaart en of corona hem extra tergt. De winter is altijd slecht voor mij vertelt hij. Kou is niet goed, dus zit hij in de winter de hele dag binnen. Als het warmer is zit hij graag in hun tuin, in de zon en graag op het terras. Het is nu gewoon vervelend dat hij niets kan. Ze gaan nu natuurlijk voorzichtig om in hun contacten met anderen, want Jan is heel kwetsbaar. Jan zei: “Ik kan mezelf nauwelijks besmetten, omdat ik mijn handen niet meer kan optillen. Mede omdat ik afhankelijk ben van beademingsapparatuur ben ik in mijn gezicht ook redelijk beschermd, zegt hij. Zijn geluk bij deze ziekte is dat hij zijn spraak en zijn geest nog heeft. De pech, zoals bij iedere ALS patiënt, is dat hij zijn lichaam steeds meer verliest. Jan noemt zijn vorm van ALS 'middelbaar geluk’, voor zover je van geluk mag spreken. Niet iedereen blijft zijn spraak behouden en de meesten hebben een veel sneller ziekteverloop. Volgens Jan is ALS vooral mensonterende ziekte.

Jan juiSteven Kruijswijk en Jan Zuringcht onze lokale actie toe en er zouden meer van deze kleinere initiatieven genomen moeten worden. ALS Nederland kent enkele grotere evenementen die het merendeel van het totale opgehaalde bedrag voor onderzoek naar ALS binnenhalen. Dat zijn Amsterdam City Swim en de Tour du ALS op de Mount Ventoux. Meer kleinere initiatieven genereren een betere stabiele basis dan enkele grote projecten. Deze stelling wordt duidelijk bevestigd in het afgelopen coronajaar. Toen ik een mooie foto van hem wilde maken, kwam Jan zelf met een wel zeer toepasselijk plaat. Op deze foto zit hij naast een nationale fietsheld uit zijn eigen woonplaats Nuenen. Twee helden in één beeld gevat, als je het mij vraagt!  

 

Driek Verdonk,
namens “ALS het licht uit gaat”