Opbrengst eerdere evenementen

Vanaf de eerste Editie in 2016 groeide de opbrengst voor ons goede doel. Deze groei kwam mede door het groeiende aantal deelnemers in de afgelopen jaren. Ook kreeg ons goede doel in de afgelopen jaren meer bekendheid waardoor we soms uit onverwachte hoeken mooie donaties mochten ontvangen.

Donaties zijn meer dan welkom!

Draag je ons evenement en het gekozen onderzoeksproject een warm hart toe?
Maak je donatie dan over naar: NL 96 INGB 000 302 13 94 ten name van HJP Verdonk o.v.v. “donatie ALS het licht uit gaat”

Update voortgang Lighthouse II (Augustus 2024)

23 juli 2024 – Deze zomer hebben we een mijlpaal bereikt door wereldwijd meer dan 350 patiënten te includeren voor de Lighthouse II studie. Daarmee zitten we op 90% van het benodigde aantal patiënten. We verwachten dat we in de komende maanden de inclusie kunnen beëindigen. Met de opbrengst van “ALS het licht uit gaat” hebben we meer patiënten in Nederland kunnen laten deelnemen. Inmiddels zijn dit er 35, 15 meer dan oorspronkelijk gepland!  

Na het behalen van de inclusie, is de studie echter nog niet ten einde. Normaliter zal de studie nog 1 tot 2 jaar duren voordat de laatste patiënt zijn of haar “follow-up” periode heeft voltooid. Tijdens deze periode monitoren we of er geen bijwerkingen optreden bij de patiënten en meten we de gezondheidstoestand. Dit laatste is erg belangrijk, want met die informatie bepalen we uiteindelijk of het medicijn daadwerkelijk heeft gezorgd voor gezondheidswinst én een verbetering van de kwaliteit van leven.

Soms is het echter al sneller duidelijk of een medicijn wel of niet werkt. Dit bekijken we tijdens zogenoemde “tussentijdse analyses”. Dit zijn analyses die we vooraf met elkaar hebben afgestemd, bijv. als de eerste 100 patiënten hun follow-up periode hebben voltooid. In de herfst verwachten we een eerste uitspraak te kunnen doen. Dit is een erg belangrijk moment en kan er mogelijk voor zorgen dat we onverhoopt de studie voortijdig moeten beëindigen. Komende maanden zijn dus erg spannend, maar we houden jullie uiteraard op de hoogte!

_{23 juli 2024, Ruben van Eijk, assistent professor UMC Utrecht}

Ons sponsorproject

11 december 2023 – De organisatie van “ALS het licht uit gaat” vroeg aan Ruben van Eijk, assistent professor van het UMC Utrecht om een artikel te schrijven in eenvoudige taal over het onderzoeksproject Lighthouse II. De opbrengst van onze MTB-avondtochten gaat vanaf 2022 naar dit project.

Bij de chequeoverhandiging van de 6^e Editie, waarbij Ruben ook aanwezig was kwam ter sprake dat hij ook een mountainbiker is. Ruben had zich ingeschreven om aan de start te verschijnen op 21 oktober 2023. Helaas ging de tocht niet door. Dat neemt niet weg dat wij ondanks het annuleren van de tocht toch een mooie cheque kunnen overhandigen voor het project waar je hieronder meer over leest. Het eindbedrag maken wij eind december bekend. Dit tijdens de symbolische overhandiging van de cheque aan Ina, de weduwe van Jan Zuring, onze naamgever.

^{Organisatie “ALS het licht uit gaat”}

In de Lighthouse II studie onderzoeken we de veiligheid en werking van het geneesmiddel Triumeq om ALS te vertragen. Oude virussen, zogenoemde ‘retrovirussen’, hebben miljoenen jaren geleden ons DNA veranderd door hun eigen stukjes DNA in te brengen. Deze ‘nieuwe’ stukjes DNA kunnen bij sommige mensen overactief worden, wat mogelijk een rol speelt bij het ontstaan van ALS. Triumeq is een bestaand geneesmiddel dat de activiteit van deze stukjes DNA kan onderdrukken.

Triumeq is oorspronkelijk ontwikkeld tegen HIV-infecties en wordt nog steeds voorgeschreven aan mensen met AIDS. We hebben eerder onderzocht of Triumeq veilig gegeven kan worden aan patiënten met ALS (Lighthouse I). In Lighthouse II onderzoeken we nu of Triumeq daadwerkelijk ALS kan vertragen. De studie wordt uitgevoerd in verschillende landen en heeft als doel om uiteindelijk 390 patiënten met ALS te behandelen.

Momenteel loopt de studie in 24 ziekenhuizen in Australië, Nieuw-Zeeland, Nederland en Engeland. Er zijn 210 patiënten actief in de studie, waarvan 36 in Nederland. In de komende maanden gaan we ons best doen om nog eens 180 extra patiënten te behandelen. Patiënten blijven gemiddeld 12 – 24 maanden in de studie. We verwachten in 2024 een eerste tussentijdse analyse te doen. We bepalen dan of het nog zin heeft om de studie door te zetten. Soms is het al voor het einde van een studie (over)duidelijk of een medicijn wel of niet werkt. Door deze tussentijdse analyses te verrichten proberen we patiënten zo min mogelijk onnodig te behandelen en verbeteren we de veiligheid voor deelnemers.

Met donaties zoals die van jullie (“ALS het licht uit gaat”) kunnen we nieuwe patiënten opnemen in de studie en behandelen met Triumeq. Aangezien het onderzoek niet wordt verricht door een farmaceutisch bedrijf, is het succes van de studie afhankelijk van publieke gelden. Donaties blijven daarom hard nodig.

_{december 2023, Ruben van Eijk, assistent professor UMC Utrecht}

Nieuw sponsorproject: LIGHTHOUSE II

Met het geld dat alle deelnemers bij elkaar fietsen, kiezen we voor de 6e editie van “ALS het licht uit gaat” een nieuw onderzoeksproject: Lighthouse II (een medicijnonderzoek).
Eind 2022 start prof. dr. Van den Berg van het UMC in Nederland de Lighthouse II studie. 

Het project nader toegelicht:
Naar verwachting start in september 2022 in Nederland de Lighthouse II studie. Dit is een medicijnonderzoek waarin wordt gekeken of het bestaande middel de progressie van ALS kan remmen. Uit een eerder onderzoek blijkt al dat het middel veilig is voor ALS patiënten en daarom op grote schaal in een volgende fase van onderzoek, onderzocht kan worden. En dat is wat gebeurt in de Lighthouse II studie. 

Wereldwijd zullen ongeveer 390 deelnemers meedoen aan deze studie. Zij krijgen random het bestaande middel of een placebo (nepmedicijn) – de ratio hiervoor is 2:1 wat betekent dat de kans groter is dat mensen het werkzame middel krijgen. In Australië zijn de eerste deelnemers al begonnen aan deze studie, Nederland volgt dit jaar in september – net als verschillende andere Europese landen. Een voordeel is dat het een bestaand middel is, een zogenoemd ‘repurposed drug’. Mochten de resultaten van deze studie positief zijn, dan is het de intentie om het middel relatief snel en goedkoop aan te bieden aan patiënten. 

Maar voor de studie is nog veel financiering nodig. Medicijnstudies duren vaak lang en kosten veel geld. Waar veel medicijnstudies worden uitgevoerd door een farmaceut, wordt deze studie volledig uitgevoerd door TRICALS, en is daarmee een zogenoemde ‘investigator initiated study’. TRICALS is een internationaal consortium van allerlei Europese ALS Centra die de krachten bundelen om een behandeling voor ALS te vinden. Doordat TRICALS zelf niet de financiële middelen heeft, zijn we afhankelijk van sponsoring en donaties. Alle hulp is daarbij welkom, want alleen samen vinden we een behandeling voor ALS!

Meer informatie over onderzoeksprojecten waaronder Lighthouse II lees je hier.